てとて TETOTE 患者さん・ご家族の相談窓口
お役立ち資材

新着情報

2023.03.01
Rare Disease Day Support Run & Walk 2023 のイベントへのエントリーを開始しました。
2023.02.28
お役立ち資材に「ファブリー病Q&Aのご紹介」「ファブリー病Q&A～病気とライフイベント～」を掲載しました。
2023.02.28
「医療機関を探す」に新たな診療科が追加されました。
2023.01.31
お役立ち資材に「ファブリー病Q&A～遺伝と遺伝子の検査～」を掲載しました。
2020.05.12
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療費の受給者証の有効期限1年間延長のお知らせ
（小児慢性特定疾患情報センター）　（厚生労働省ホームページ）

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新生児マススクリーニングについて
  • パンフレット送付のお申し込み
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ファブリー病とは？

ファブリー病はからだの中の酵素の働きが足りないために、
分解されるはずのものがからだの中にたまってしまうことで起こる、
患者数がとても少ない病気です。
「LysoLifeファブリー病」は、ファブリー病の症状、検査・診断、治療や社会保障制度など、
ファブリー病に関するさまざまな情報を紹介しています。

詳しくはこちら