てとて TETOTE 患者さん・ご家族の相談窓口
お役立ち資材

新着情報

2024.02.22
「医療機関を探す」に新しい医療機関が追加されました。
2024.01.19
サノフィ Rare Disease Day 2024 ―“1人”の大切さ― Run&Walkイベントと2/29開催のオンラインセミナーの案内を開始しました。
2023.12.28
「医療機関を探す」に新たな診療科が追加されました。
2023.06.30
「医療機関を探す」に新たな診療科が追加されました。
2020.05.12
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療費の受給者証の有効期限1年間延長のお知らせ
(小児慢性特定疾患情報センター) (厚生労働省ホームページ)

  • Rare Disease Day 2024 RUN & WALK PROJECT 2024 ASMDオンラインセミナー開催 2/29(木)
  • パンフレット送付のお申し込み
  • 関連リンクはこちら

ファブリー病とは?

ファブリー病はからだの中の酵素の働きが足りないために、
分解されるはずのものがからだの中にたまってしまうことで起こる、
患者数がとても少ない病気です。
「LysoLifeファブリー病」は、ファブリー病の症状、検査・診断、治療や社会保障制度など、
ファブリー病に関するさまざまな情報を紹介しています。

詳しくはこちら