てとて TETOTE 患者さん・ご家族の相談窓口
お役立ち資材

新着情報

2023.03.01
Rare Disease Day Support Run & Walk 2023 のイベントへのエントリーを開始しました。
2023.02.28
「ムコ多糖症の7つの型」「ムコ多糖症の治療法は?」を更新しました。
2023.02.28
「医療機関を探す」に新たな診療科が追加されました。
2023.01.31
ライソゾーム病の5つの疾患のお役立ち資材をまとめたページができました。
2020.05.12
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療費の受給者証の有効期限1年間延長のお知らせ
(小児慢性特定疾患情報センター) (厚生労働省ホームページ)

  • RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT
  • パンフレット送付のお申し込み
  • 関連リンクはこちら

ムコ多糖症とは?

ムコ多糖症は、からだの中の酵素の働きが足りないために、
ムコ多糖(グリコサミノグリカン)と呼ばれるものがうまく分解できず、
からだの中にたまることでさまざまな症状がみられる、
患者数がとても少ない病気です。
「LysoLife ムコ多糖症」では、ムコ多糖症について、
症状、検査・診断、治療や社会保障制度など、さまざまな情報を紹介しています。

詳しくはこちら