ポンぺ病と間違えられやすい病気

気になる方は早めに専門の医療機関にご相談ください。

てとて TETOTE 患者さん・ご家族の相談窓口

新着情報

2021.04.20
ライソゾーム病 動画でわかりやすく解説!に「ライソゾーム病WEB市民公開講座動画 2021年2月21開催」を掲載しました。
2021.04.07
「医療機関を探す」に新しい医療機関が追加されました。
2021.03.15
Rare Disease Day Support Run & Walk 2021のイベントへのエントリーを開始しました。
2021.02.03
ライソゾーム病WEB市民公開講座(2021年2月21日(日)開催)のご案内を開始しました。
2021.02.03
パンフレット送付のお申し込みに「患者さん・ご家族の相談窓口 てとて 紹介パンフレット」を追加しました。
2020.05.12
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療費の受給者証の有効期限1年間延長のお知らせ
(小児慢性特定疾患情報センター) (厚生労働省ホームページ)

  • ライソゾーム病 WEB 市民公開講座
    RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT
  • パンフレット送付のお申し込み
  • 資料ライブラリーはこちら
  • 関連リンクはこちら

ポンぺ病とは?

ポンぺ病はからだの中の酵素の働きが足りないために、
分解されるはずのものがからだの中にたまってしまうことで起こる、
患者数がとても少ない病気です。
「LysoLifeポンぺ病」は、ポンぺ病の症状、検査・診断、治療や社会保障制度など、
ポンぺ病に関するさまざまな情報を紹介するサイトです。

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