指定難病患者さんを対象とした医療費助成制度って、どんな制度？

指定難病患者さんを対象とした医療費助成制度って、どんな制度？

国が指定した難病（指定難病）の患者さんの医療費（自己負担分）を助成してくれる制度です。
この制度を利用すると、自己負担上限額を超えた分の医療費は公費で負担されます。
また、合併症などによって介護が必要になった場合、介護サービスを受けることができます（詳しくはこちらを参照）。
自己負担上限額は、世帯年収によって異なります。

どんな人が利用できるの？

国が指定した制度で「指定難病」に該当する疾患と診断された患者さんを対象とした制度です。お住まいの市区町村の役所の保健福祉担当課等に申請し、医療受給者証の交付を受けた方が利用できます。「ライソゾーム病（ゴーシェ病・ファブリー病・ポンペ病・ムコ多糖症も含まれます）」は指定難病の1つです。お住まいの地域の自治体が独自で助成を行っている場合もあります。

注）18歳未満（引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満）の患者さんには、小児慢性特定疾病医療費助成制度があります。

医療費助成制度の自己負担上限額（月額）

区分の基準	（　）内の数字は、夫婦2人子1人 世帯の場合における年収の目安	一般	高額かつ 長期※1	人工呼吸器等 装着者
生活保護		0円	0円	0円
市町村民税 非課税（世帯）	世帯年収　～80万円	2,500円	2,500円	1,000円
	世帯年収　80万円超～	5,000円	5,000円
市町村民税 課税以上7.1万円未満 （年収 約160万円～約370万円）		10,000円	5,000円
市町村民税 7.1万円以上25.1万円未満 （年収 約370万円～約810万円）		20,000円	10,000円
市町村民税 25.1万円以上 （年収 約810万円～）		30,000円	20,000円

入院時の食費は全額自己負担となります。

＜参考＞厚生労働省：難病の患者に対する医療等に関する法律 説明資料（一部改変）
厚生労働省ホームページ

有効期間内に、支給認定された自己負担上限額を変更する必要がある場合には、変更の申請をすることができます。認定された場合、申請の翌月から自己負担上限額が変更されるため、該当する場合は早めに申請するとよいでしょう。

制度を利用する際に注意すべきことは？

医療受給者証に記載されている病名に関係する医療費のみが助成の対象となります。

ファブリー病で助成対象となる可能性がある例

ファブリー病による、手足の痛み、心臓、腎臓、無汗症/低汗症、難聴に対する治療。

注）詳細は主治医にご相談ください。

また、助成の対象となるのは、都道府県などが指定している指定医療機関^※3（病院、診療所、薬局、訪問看護ステーションなど）を受診・利用した場合です。
なお、緊急の場合などを除き、指定医療機関以外を受診・利用した場合は助成の対象とはなりません。

※3：指定医療機関は、お住まいの市区町村の役所窓口や各都道府県のホームページなどで確認することができます。

制度についての問い合わせ先は？

お住まいの地域の保健所や、役所の保健福祉担当課等にお問い合わせください。
地域によって、問い合わせ先が異なるので、「指定難病の患者への医療費助成制度について知りたい」など、目的を伝えるとよいでしょう。

参考

・難病情報センター：指定難病患者への医療費助成制度のご案内

在宅医療にも利用できるの？

小児慢性特定疾病に認定された患者さんは、その疾患によって介護が必要となった場合、その介護に関する費用が助成の対象となります。

助成対象となる介護の内容