ライソゾーム病TOP知っておきたい社会保障制度利用できる制度と各制度で受けられる支援・サービス

知っておきたい社会保障制度

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ライソゾーム病の治療を受ける患者さんやご家族にとって、身体的な負担、精神的な不安に加え、医療費、生活費など経済的な負担に対する不安をお持ちの方が多いのではないでしょうか。
ライソゾーム病は法律によって「指定難病」に指定されており、医療費の負担を軽減する助成制度や、日常生活支援等を行う制度があり、患者さんの療養生活の不安を少しでも安心にかえていけるように、支援が行われています。医療費や生活面での公的サポート制度についての情報をご紹介します。

利用できる制度と各制度で受けられる支援・サービス

この内容は2019年12月時点のものです。

●小児(18歳未満)の方が利用できる制度

○医療費に関する制度

  • 小児慢性
    特定疾病
    医療費
    助成制度
  • 国が指定した難病(指定難病)の小児患者さんの医療費(自己負担分)を助成する制度です。この制度を利用すると、自己負担上限額を超えた分の医療費は公費で負担されます。

    • iconライソゾーム病
      に関わる医療費
    • icon訪問看護等に
      関わる費用
  • 医療費
    控除
  • 1年間(1月1日~12月31日)に一定額以上の医療費を支払った場合に所得税が軽減される制度です。

    • icon診療・治療費
    • icon市販薬
    • icon通院費
    • icon出産費
  • 高額
    療養費
    制度
  • 同一月(1日から月末まで)に支払った医療費が自己負担上限額を超えたとき、支払った医療費の一部が還付される制度です。

    • icon保険適用に
      関わる医療費
  • 自立支援
    医療制度
  • 身体に障害があり、そのまま放置すると将来障害を残すと認められる疾患のある児童(18歳未満)に対し、身体の障害を除去・軽減するための医療にかかる医療費を助成する制度です。

    • icon治療費・入院費
    • iconリハビリ
      テーション

○生活を助けるための制度

  • 医療
    受給者証
  • 小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象になっている方が、日常生活に必要な用具や、家族の介護負担を軽減する用具の給付を受けることができる制度です。

    • icon車いす
    • icon歩行器
    • iconネブライザー
    • iconクールベスト

    ※:小児慢性特定疾病医療受給者証

  • 障害者
    手帳
    (身体障害
    者手帳・
    療育手帳)
  • 心身が一定の障害程度に該当すると認定された方に対して交付されます。各種福祉サービスを受けることができます。

    • icon保険適用に
      関わる医療費
    • icon所得税・住民税などの控除
    • iconタクシー券
      の給付
    • icon電車などの
      運賃の割引
    • icon公営住宅
      申し込み時の優遇
  • 児童福祉
    法による
    支援制度
  • 障害のある方を対象として、日常生活の中で行う基本的な動作ができるようにする訓練や、施設に入所して介護や訓練を受けることができる制度です。

    • icon日常生活訓練
    • icon放課後
      デイサービス
    • icon入所介護

●成人(18歳以上)の方が利用できる制度

○医療費に関する制度

  • 指定難病
    助成制度
  • 国が指定した難病(指定難病)の患者さんの医療費(自己負担分)を助成する制度です。この制度を利用すると、自己負担上限額を超えた分の医療費は公費で負担されます。

    • iconライソゾーム病
      に関わる医療費
    • icon訪問看護等に
      関わる費用
  • 医療費
    控除
  • 1年間(1月1日~12月31日)に一定額以上の医療費を支払った場合に所得税が軽減される制度です。

    • icon診療・治療費
    • icon市販薬
    • icon通院費
    • icon出産費
  • 高額
    療養費
    制度
  • 同一月(1日から月末まで)に支払った医療費が自己負担上限額を超えたとき、支払った医療費の一部が還付される制度です。

    • icon保険適用に
      関わる医療費

○生活を助けるための制度

  • 医療
    受給者証
  • 指定難病の医療受給者証を取得し、市区町村に必要と認められることで、自立して生活をするための補装具購入費の助成や介護給付を受けることができます。

    • icon車いす
    • icon歩行器
    • icon訪問介護
    •  

    ※:特定医療費(指定難病)受給者証(以下同じ)

  • 障害者
    手帳
  • 心身が一定の障害程度に該当すると認定された方に対して交付されます。各種福祉サービスを受けることができます。

    • icon保険適用に
      関わる医療費
    • icon所得税・住民税などの控除
    • iconタクシー券
      の給付
    • icon電車などの
      運賃の割引
    • icon公営住宅
      申し込み時の優遇

○相談先について

制度やサービスの利用や、生活に関する悩みに対して、アドバイスしてくれる専門家や専門機関について紹介しています。

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