ライソゾーム病に関するさまざまな情報提供を通じてライソゾーム病の患者さんおよびそのご家族をサポートします。
ライソゾーム病の治療を受ける患者さんやご家族にとって、身体的な負担、精神的な不安に加え、医療費、生活費など経済的な負担に対する不安をお持ちの方が多いのではないでしょうか。
ライソゾーム病は法律によって「指定難病」に指定されており、医療費の負担を軽減する助成制度や、日常生活支援等を行う制度があり、患者さんの療養生活の不安を少しでも安心にかえていけるように、支援が行われています。医療費や生活面での公的サポート制度についての情報をご紹介します。
この内容は2019年12月時点のものです。
国が指定した難病（指定難病）の小児患者さんの医療費（自己負担分）を助成する制度です。この制度を利用すると、自己負担上限額を超えた分の医療費は公費で負担されます。
ライソゾーム病
訪問看護等に小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象になっている方が、日常生活に必要な用具や、家族の介護負担を軽減する用具の給付を受けることができる制度です。
車いす
歩行器
ネブライザー
クールベスト※：小児慢性特定疾病医療受給者証
心身が一定の障害程度に該当すると認定された方に対して交付されます。各種福祉サービスを受けることができます。
保険適用に
所得税・住民税などの控除
タクシー券
電車などの
公営住宅障害のある方を対象として、日常生活の中で行う基本的な動作ができるようにする訓練や、施設に入所して介護や訓練を受けることができる制度です。
日常生活訓練
放課後
入所介護国が指定した難病（指定難病）の患者さんの医療費（自己負担分）を助成する制度です。この制度を利用すると、自己負担上限額を超えた分の医療費は公費で負担されます。
ライソゾーム病
訪問看護等に指定難病の医療受給者証を取得し、市区町村に必要と認められることで、自立して生活をするための補装具購入費の助成や介護給付を受けることができます。
車いす
歩行器
訪問介護※：特定医療費（指定難病）受給者証（以下同じ）
心身が一定の障害程度に該当すると認定された方に対して交付されます。各種福祉サービスを受けることができます。
保険適用に
所得税・住民税などの控除
タクシー券
電車などの
公営住宅日常生活のなかで介護が必要になったときに、必要なサービスが受けられる制度です。
訪問介護
訪問リハビリ
福祉器具貸与
住宅改修
診療・治療費
市販薬
通院費
出産費
保険適用に
治療費・入院費
リハビリ
診療・治療費
市販薬
通院費
出産費
保険適用に