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ムコ多糖症とともに、わが子の未来を一緒に語れる幸せ(6:25)

アニーサ・エルダー 9歳(左)/ 母 ジェン・エルダー(右)

アニーサ・エルダーは9歳のカナダ人の女の子。
赤ちゃんのときに内反足があり股関節の異常をきっかけに、1歳までにムコ多糖症Ⅰ型と診断されました。
この動画では、母親のジェンがアニーサの病気が診断されるまでと、
MPSの治療を続けながら暮らす今の気持ちについて、アニーサと一緒に話しています。
アニーサが診断されたときは世界がひっくり返ったようにショックを受けたといいますが、
今は、アニーサが元気で、おしゃれやダンスなど楽しいことにあふれた毎日を送っていることに、
幸せを感じています。
診断を受けたばかりのご家族や少ししか経っていないご家族に向けて、
ムコ多糖症Ⅰ型と診断されても治療が可能な病気であり、
かけがえのない存在であるお子さんの幸せを大切にしてください、とメッセージを送っています。
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