ライソゾーム病TOPサノフィ Rare Disease Day 2024 ―“1人”の大切さ―

サノフィ Rare Disease Day 2024 ―“1人”の大切さ―

  • Run & Walk イベント

    RARE DISEASE DAY SUPPORT RUN & WALK PROJECT 2024 開催期間 2/29〜3/31 エントリー期間 1/19〜3/29

    希少・難治性疾患の患者団体をサポートするための、サノフィ主催のRun & Walkイベントを2月29日(木)~3月31日(日)に開催します。多くの方のご参加をお待ちしています。

  • オンラインセミナー

    希少疾患のこと、ともに考えてみませんか?2/29 15:00〜16:30(予定)

    オンライン開催 視聴無料

2月最終日は、「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day)です。
主に患者が5万人未満の病気を指す「希少疾患」は、診断や治療の遅れ、そして、周囲の理解不足が課題となっています。
医療用医薬品やワクチンなど、幅広い領域の製品を提供しているサノフィでは、希少疾患の患者さんやご家族、支援者のサポートを長年続けています。
2月29日(木)のセミナーでは、希少疾患の一つであるASMD(酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症)の最新情報をご紹介いたしますので、希少疾患のことをともに考えてみませんか。

セミナープログラム

講 演

「酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症
(ASMD)の診断と治療
─ 希少疾患の医療で大切なこと─

学校法人慈恵大学
理事・特命教授
井田博幸先生

トーク
セッション

「1人を大切にする社会」井田博幸先生 水野梓

コーディネーターwithnews編集長水野梓

●お問い合わせ レアディジーズデーオンラインイベント事務局
E-Mail:rdd-event2024@asahi-dl.com
(お問い合わせへの対応は平日10時~17時となります)

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症(ASMD)とは

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症(ASMD)は、酸性スフィンゴミエリナーゼという酵素の働きが生まれつき弱い、あるいは酵素がないため、全身にさまざまな症状が現れる、希少疾患の一つ。小さい時から、「お腹がちょっと出ている」「出血しやすい体質」「疲れやすい」と言われていて、何となく気になっている方は、ぜひ本セミナーをご覧いただき、必要に応じて医師にご相談ください。

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