ポンペ病TOP患者さんとご家族へのメッセージAさんのリハビリテーションの実際とTips

患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

病を知り、病を診る―ポンぺ病と診断された小学生が、リハビリと出会い、医師になるまでの道のり Aさんが「遅発型(小児型)ポンぺ病(以下:ポンぺ病)」と診断されたのは、小学6年生のときでした。病気の進行により身体の自由が制限されながらも、治療と勉学を両立させ、医学部へ進学しました。現在、リハビリテーション科医(以下:リハビリ科医)として、同じように困難を抱える患者さんを支援しています。ご自身の病気と向き合いながら医師として働くAさんのこれまでの歩みについて、お話を伺いました。
Aさんのリハビリテーションの実際 AさんからのTips
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Aさんのリハビリテーションの実際

外来リハビリテーション

時間に余裕があった頃は訪問リハビリテーションも受けていました。自己流では自分の癖で使いやすい筋肉ばかり使ってしまう、姿勢の歪みに気づけないなど、逆に病状の進行につながるリスクがあるため、理学療法士など専門家の監督下で、無理のない範囲で行うことが重要です。
また、外来でオーダーメイドの足底板を作成し、靴に装着しています。足部のアーチ構造を矯正し歩行時のバランス改善や転倒リスクの低減効果があります。

水中ウォーキング

週に1回、約20分実施。
水中ウォーキングは、安全に歩行訓練ができるのが大きなメリットです。浮力によって身体が支えられるため転倒による怪我のリスクは低くなります。

また、水圧によって足だけでなく全身の運動になることもメリットの一つです。さらに、腰痛治療、心肺機能の維持にも効果的です。

スタンディングデスクの活用

職場や自宅では、スタンディングデスクを使用し、立ったままパソコン作業を行っています。

30分ほど立つことができ、その場で足踏みをして足腰を意識的に刺激しています。

毎日の自宅でのケアが重要

外来リハビリテーションで教わった、自宅でできる自主訓練、ストレッチや運動を毎晩続けています。

また、小学生の頃から、父が私の担当理学療法士からリハビリの手技を学び、毎日家庭で筋肉のマッサージや、下肢の訓練を行ってくれました。

AさんからのTips

車椅子は便利、でも使いすぎに注意しましょう

車椅子は移動を助けてくれる便利な道具ですが、長時間座ったままだと筋力低下を招くリスクがあります。
可能な範囲で、自分の足で歩くことも大切です。

腕の筋肉も守りましょう

ポンぺ病では、足だけでなく腕の筋肉も影響を受けます。手動車椅子で腕に筋肉痛が残るようであれば、早めに電動車椅子への切り替えを検討することをお勧めします。

筋肉痛が残る運動は避けましょう

ポンぺ病の患者さんは、筋肉痛が残るような強度の高い運動は避けてください。筋肉の病気を持たない人は、筋肉痛の後に筋組織が修復されて筋肉が強く、太くなりますが(筋肥大)、ポンぺ病の患者さんでは、筋肉痛の後に筋組織は修復されず、線維化してしまうことがあります。無理のない範囲で続けられる運動をお勧めします。

栄養療法

筋肉の回復や筋力をつけるために必要な栄養素が、たんぱく質です。
たんぱく質は、筋肉だけでなく、皮膚、髪、骨、血液、免疫細胞、自律神経を整える物質、感情・意欲に関わる脳内ホルモンの材料にもなります。たんぱく質が不足すると、筋肉量の低下や疲れやすさだけでなく、さまざまな体調不良の原因になります。
私は朝食からしっかりたんぱく質を摂り、1日3食と間食でこまめに取り入れることを意識しています。

※この内容は2025年11月15日時点のものです。

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