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患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

つらかった病気の名前がわかり、治療ができる喜びを感じた

息子が診断されたのは高校2年生の頃、足首の周辺にジュクジュクした潰瘍ができたことがきっかけでした。近くの皮膚科で治療をしても一向に治らず、最終的に遠方の大学病院を紹介されました。大学病院では潰瘍が治らないことや、汗をかかないことを調べるために検査入院をしました。
しかし、異常は見つからず、退院を勧められました。でもここで諦めるわけにはいかないと追加の検査をお願いし、その末にファブリー病と診断されました。最初に症状を訴えてから7年、兄に至っては発症から37年が経ち、私もファブリー病だったことがわかりました。長い間突き止めてもらえなかったつらい病気の名前がわかり、治療法があることに心からよかったと思いました。
ただ、息子は県内初のファブリー病患者だったこともあり、治療を始めるまでにかなり時間がかかりました。病気に関する情報がない中、患者会の存在を知り、そこでたくさんの情報を得ることができたことは心強かったです。
治療を始めるときに医師に言われた言葉は今でも忘れられません。「長い間、発見してあげられなくてすみません」と先生のせいではないのに謝ってくださり、長年の思いが救われた気がしました。
さらに「今は傷ついていない遺伝子なんかほとんどないんだからね。どんな病気でもそうでしょう」と話してくださったことは、私たち家族の考え方にも影響し、言葉の大切さを感じました。

診断されてからの方が前向きに生きられるようになった

治療を始めてからも、息子は病気のために高校卒業後の進路を決めかねていました。その背中を押したのは、ある医師の「医者になって自分の病気を研究すればいいんじゃない?」という言葉でした。
息子は今、医師として働いています。
診断されてからの方が目標ができ、前向きに生きてこられるように思います。私も中学校時代の経験から、体力を使わず座ってできる仕事としてピアノ講師を選び、現在は酵素補充療法を受けながら、さまざまな音楽活動や患者会の活動なども積極的に行っています。
私たち家族は病気があるからこそ、生きていくために頑張ってこられたような気がします。もし、みなさんの家族の中でファブリー病と診断されたお子さんがいらっしゃったら、病気のことを早く伝えることが大切だと思います。そして、治療に前向きに取り組んでほしいです。

※この内容は2020年6月時点のものです。