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患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

病気にとらわれないで、本当にやりたいことにはぜひ挑戦して 幼少期にゴーシェ病Ⅰ型と診断され、治療薬がなかったので強い痛みに耐え、入退院を繰り返しながら子ども時代を過ごしたAさん薬が使えるようになったのは18歳の頃で、車の免許を取って、患者会の人たちと交流するなど、世界が開けたといいます。今は特技を生かし、子どもたちに絵や工作を教えることができ、幸せを感じているという、Aさんのこれまでの気持ちの変化を伺いました。
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女性40代　Aさんのこれまでのあゆみ
監修医からのメッセージ

※この内容は2019年6月時点のものです。

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