病気にとらわれないで、本当にやりたいことにはぜひ挑戦して

治療とほかの患者さんたちとの出会いで、一気に世界が開けた

薬が使えるようになったのは18歳の頃でした。小さい頃から病気を当たり前だと思っていたので、治療のことなど考えたことがありませんでした。だから薬があると知ったときは、「薬を必要としている人のことを考えてくれる人たちがいるんだ」と驚いたほどです。

車の免許も取り、出かける機会が増え、行動範囲が一気に広がりました。

患者会に参加したのもこの頃からです。同じ病気の患者さんたちと会える機会があるなんて、想像もしませんでした。最初は緊張して何を話せばいいか戸惑いましたが、年数を重ねるごとにお互いのことを話せるようになり、今では患者会で皆に会えるのが楽しみです。

楽しいことを考えながら暮らしていきたい

小さい頃から運動ができなかったので、絵を描くことや折り紙などの手作業が得意でした。今はそれを生かし、週末に絵画教室で子どもたちに絵や工作を教えながら、実家で家族と暮らしています。こうして通常の生活ができることが何よりの幸せです。

病気は誰のせいでもありません。両親を恨んだことは一度もなく、幼い頃から病気も含めて全て自分自身だと思って受け入れてきました。病気だからといって悪い面を考えるとキリがありません。「楽しいことがいっぱいある」という気持ちで、これからも好きなことを続けていきたいと思っています。

※この内容は2019年6月時点のものです。