病気にとらわれないで、本当にやりたいことにはぜひ挑戦して

入退院を繰り返した子ども時代、学校に行けるだけでうれしかった

初めて足に痛みを感じたのは3歳の頃。和式トイレで母親が私の足を抱え上げた瞬間、股関節が‘コキン’と鳴り、激痛が走って動けなくなりました。

近所の整形外科で股関節の骨がすり減っていることがわかり、牽引治療を受けました。しかし、数度のエックス線検査で骨の様子に違和感を覚えた先生から大学病院を紹介され、ゴーシェ病のⅠ型と診断されました。

それからは何の前触れもなく、強烈な痛みに襲われることがたびたびありました。痛む箇所はいろいろです。当時は治療薬もなく、座薬や湿布は気休め程度。一度痛みが起こると1週間は続き、息をするのも泣くのも痛く、痛む箇所を押さえてじっと耐えていました。

あざがよくできたり、疲れやすいのは日常茶飯事でしたが、小学生の終わり頃からはお腹が腫れて痛むようになりました。朝は腫れていなくても、疲れのたまる夕方には腫れが目立ち、スカートのホックが留まらなくなるくらいでした。

子ども時代は入退院の繰り返しでしたが、両親が明るく、2人の兄も支えてくれたお陰で、病気を深く考えることはありませんでした。学校の友だちも状況を理解して一緒に遊んでくれたので、困難も自然と受け入れながら成長したように思います。

※この内容は2019年6月時点のものです。