今、できることを一生懸命に
- 酵素補充療法を続けていることもあり、長女の様子に目立った変化はない。階段の上り下りを含めて日常生活に支障がないのはもちろん、中学、高校と部活動にも打ち込んでいるようだ。「この子はほんとに病気なのか」、Hさんはそう感じることもあるという。
- 朝早く出かけ、帰りが遅かった日、何をしていたのか聞くと「友達とディズニーランドへ行ってきた」。通院以外は普通の女子高生として過ごし、「母親にはいろいろと話しているようですが、父親には、ね」とHさんは笑う。
- 「患者会の集まりにも長女を連れていくことがあります。紹介すると、みなさん驚かれます、あまりにも普通の女の子なので。この先どうなるのかわからない。でも見えない先のことを心配するより、今を大切にしたい。親としては将来、娘が自分の経験を多くの人に伝えてくれればいいと思いますが、どうするかは本人次第です」
- 高校卒業後は、進学を希望している。「今できることを一生懸命やろう」――未来は、その先にある。
※この内容は2018年11月30日時点のものです。