ポンぺ病に関するさまざまな情報提供を通じて、日本国内のポンぺ病患者さんおよびそのご家族をサポートします。
あきらめなければ、可能性はひらける
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患者さんとご家族へのメッセージ
本人の苦労は計り知れないが、周りの協力があれば乗り越えられることも多いはず
患者さんとご家族の声
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本人の苦労は計り知れないが、
周りの協力があれば乗り越えられることも多いはず
病気と向き合う苦労は、患者本人にしかわからない重みがあります。けれども、家族の支え、学生時代の先生方や友人の理解、そして医療従事者やケアワーカーの方によるサポートで乗り越えられたことも多かったように思います。私たちにとって在宅ERTの導入は、その象徴です。
これからも私たちは周りの方々とも協力しながら、息子の自由と選択肢を広げていきたいと思います。
※この内容は2025年12月時点のものです。
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