ポンペ病TOP患者さんとご家族へのメッセージ本人の苦労は計り知れないが、周りの協力があれば乗り越えられることも多いはず

患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

あきらめなければ、可能性はひらける 生まれつき動きが鈍く、2歳になるころにはポンぺ病の診断を受けたMさん(30代)。幼少期から運動が苦手なことや、からだの弱さのために、たくさんの困難を経験してきました。長年寄り添ってきたお父様のNさんに、お子さんがポンぺ病だと診断されたときの心境と、困難を乗り越えてきたこれまでのことについて、お話を伺いました。
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本人の苦労は計り知れないが、
周りの協力があれば乗り越えられることも多いはず

病気と向き合う苦労は、患者本人にしかわからない重みがあります。けれども、家族の支え、学生時代の先生方や友人の理解、そして医療従事者やケアワーカーの方によるサポートで乗り越えられたことも多かったように思います。私たちにとって在宅ERTの導入は、その象徴です。
これからも私たちは周りの方々とも協力しながら、息子の自由と選択肢を広げていきたいと思います。
女性50代 Gさんと息子さんのこれまでのあゆみ

※この内容は2025年12月時点のものです。

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