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患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

ポンペ病と向き合い20年やりたいことは諦めない Kさんは、3 0 代後半で成人型ポンペ病と診断されました。ポンペ病の治療薬が日本でも承認されたのは、診断から9 年後のこと。以降、仕事をしながら治療を続けています。診断に至るまでの道のりと、治療開始から12 年目の現在の暮らしについて、お話を伺いました。

やりたいことを、自分からは諦めない

Kさんの現在の楽しみ。一つはペンフレンドたちとの文通で、ベルギー、タイ、韓国、香港、国も世代・性別も違うペンフレンドとのやりとりを楽しみにしている。普段はメールだが、クリスマスにはカードを贈り合い、来日したときに会った人もいるという。取材中もそばにいた、愛猫のプリンちゃんと遊ぶのも日課になっている。
「母親、妹夫婦と一緒にクルマで旅行に行くこともあります。60代、70代の患者さんもいるようですから、治療を続け、やりたいことは自分から諦めないでいたいですね」

以前より不自由を感じることがあったとしても、「今を精いっぱい生きる」という思いは、Kさんの中でより強くなっているようだ。
Kさんのこれまでのあゆみ

※この内容は2018年11月30日時点のものです。