小児を対象とした医療費助成制度って、どんな制度？

どんな人が利用できるの？

18歳未満で、制度に該当する疾患と診断された患者さんが、お住まいの市区町村の役所の保健福祉担当課や、保健所などに申請することで利用できます。
「ライソゾーム病（ゴーシェ病・ファブリー病・ポンペ病・ムコ多糖症・酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）も含まれます）」は小児慢性特定疾病の医療費助成制度の対象疾患の1つです。
18歳以降も引き続き治療が必要だと認められた場合は、20歳になるまでこの制度を利用できます。

小児を対象とした医療費助成制度の自己負担上限額（月額）

入院時の食費は1/2が自己負担となります。

＜参考＞小児慢性特定疾病情報センター：医療費助成 医療費助成に係る自己負担上限額（一部改変）
小児慢性特定疾病情報センターホームページ

制度を利用する際に注意すべきことは？

医療受給者証に記載されている病名以外の病気やけがの医療費は助成の対象となりません。

ファブリー病で助成対象となる可能性がある例

ファブリー病による、手足の痛み、心臓、腎臓、無汗症/低汗症、難聴に対する治療。

注）詳細は主治医にご相談ください。

また、助成の対象となるのは、都道府県などが指定している指定医療機関^※3（病院、診療所、薬局、訪問看護ステーションなど）を受診・利用した場合です。
なお、緊急の場合などを除き、指定医療機関以外を受診・利用した場合は助成の対象とはなりません。

※3：指定医療機関は、お住まいの市区町村の役所窓口や各都道府県のホームページなどで確認することができます。

制度についての問い合わせ先は？

お住まいの地域の保健所や、役所の保健福祉担当課等にお問い合わせください。
地域によって、問い合わせ先が異なるので、「小児慢性特定疾病の医療費助成制度について知りたい」など、目的を伝えるとよいでしょう。

小児慢性特定疾病情報センター：各自治体担当窓口

在宅医療にも利用できるの？

小児慢性特定疾病に認定された患者さんは、その疾患によって介護が必要となった場合、その介護に関する費用が助成の対象となります。

助成対象となる介護の内容