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患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

周囲の人たちに支えられながら、娘と過ごす時間を大切に　発達障害、てんがん、白血病のほか、脳性麻痺など、さまざまな病気が疑われ、生後8ヵ月のときにゴーシェ病Ⅱ型と診断されたBちゃん。治療を始めたら血色がよくなり、お腹の腫れも引き、寝返りを打つことができるようになりました。その後、胃婁を造る、人工呼吸器をつけるなどの決断がありましたが、1歳半のときに在宅医療をはじめて家族一緒の時間が増えました。 訪問看護師さんなどの周りの人たちのサポートを受けながらも、ご両親はBちゃんの生きたいという気持ちを大切に過ごしています。
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女児5歳　Aちゃんと両親のこれまでのあゆみ
監修医からのメッセージ

※この内容は2019年9月時点のものです。

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