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ポンぺ病の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。

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ポンペ病
  • ポンペ病(糖原病2型)をご存知ですか?
  • ポンペ病(糖原病2型)をご存知ですか?

    ポンぺ病は、筋力が弱く手足が動かしにくい、お乳を吸う力が弱く体重が増えない、風邪をこじらせやすい、といった症状がみられることがある病気です。患者さんやご家族にポンぺ病を理解してもらい、よりよい生活を送るために役立つ情報を紹介した冊子です。

    監修:一般財団法人脳神経疾患研究所 先端医療研究センター センター長/
    遺伝病治療センター所長/
    東京慈恵会医科大学 名誉教授 衞藤義勝 先生

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  • 患者さん・ご家族の相談窓口 てとて
  • 患者さん・ご家族の相談窓口 てとて

    患者さん・ご家族の相談窓口 てとて を紹介したパンフレットです。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)

    ポンペ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)

    ポンペ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

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