ポンぺ病に関するさまざまな情報提供を通じて、日本国内のポンぺ病患者さんおよびそのご家族をサポートします。
ポンぺ病の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。
ポンペ病をご存知ですか？
ポンぺ病は、筋力が弱く手足が動かしにくい、お乳を吸う力が弱く体重が増えない、風邪をこじらせやすい、といった症状がみられることがある病気です。患者さんやご家族にポンぺ病を理解してもらい、よりよい生活を送るために役立つ情報を紹介した冊子です。
監修：一般財団法人脳神経疾患研究所 先端医療研究センター センター長・遺伝病治療研究所 所長/
東京慈恵会医科大学 名誉教授 衞藤義勝 先生
ポンペ病のおはなし
ポンペ病は筋力低下によって呼吸障害、運動機能障害が起こり、さまざまな症状がみられることで日常生活や睡眠への影響がみられます。ポンペ病の治療の経過等、患者さんがこれからの見通しを立てる上で役立つ情報を紹介した冊子です。
監修：東京女子医科大学小児科 准教授 石垣 景子 先生
ポンペ病を知っていただくために
ポンペ病の患者さんの症状や注意点を主治医に記入いただき、学校の先生や保健の先生に渡していただくためのパンフレットです。ポンペ病の患者さんが学校生活を送る上で配慮してほしい点を記入いただくことができます。
監修：一般財団法人脳神経疾患研究所 先端医療研究センター センター長・遺伝病治療研究所 所長/
東京慈恵会医科大学 名誉教授 衞藤 義勝 先生
ライソゾーム病をご存じですか？
ライソゾーム病の全般的な説明と、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症、
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）の各疾患を一覧で紹介した冊子です。
監修：埼玉医科大学 ゲノム医療科
希少疾患ゲノム医療推進講座 特任教授 奥山 虎之 先生
知っておきたい社会保障制度（18歳未満の方）
ポンペ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。
（2024年改訂点）登録者証に関する解説。重症化したと診断された日にさかのぼって医療費の払い戻しを受けられること、合理的配慮の義務化に関する記載。
知っておきたい社会保障制度（18歳以上の方）
ポンペ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。
（2024年改訂点）指定難病の疾患数の更新。登録者証に関する解説。重症化したと診断された日にさかのぼって医療費の払い戻しを受けられること、合理的配慮の義務化に関する記載。