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ムコ多糖症の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。

ムコ多糖症
  • ムコ多糖症の理解のために
  • ムコ多糖症の理解のために

    ムコ多糖症は、グルコサミノグルカンを分解する酵素が働きが弱いまたはないために、おなかが膨れる(肝臓や脾臓が大きくなる)、中耳炎をくり返す、大きないびき、身長が伸びにくい、骨の変形など、小さな子どもから大人までさまざまな症状が起こる病気です。ムコ多糖症について、患者さんやご家族にわかりやすく紹介し、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。

    監修:国立成育医療研究センター 臨床検査部 部長
    ライソゾーム病センター センター長 奥山虎之 先生

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  • My Brother MPS and Me! ぼくと弟とMPS
  • My Brother MPS and Me! ぼくと弟とMPS

    グレッグの弟のダニエルはムコ多糖症。弟が大好きなグレッグの目線で、楽しく遊び、ムコ多糖症を治療するダニエルとの日々を紹介した絵本。ムコ多糖症をより深く知るだけでなく、周りの方へのご説明の際にも、お役立ていただける一冊です。
    アメリカの遺伝カウンセラーの作者とファブリー病患者のイラストレーターによる絵本を日本語訳し、お子さんにも読んでもらえるようにしました。

    作 Dawn A. Laney and Stephanie R. Cagle イラスト Michael J. Johnson

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  • 患者さん・ご家族の相談窓口 てとて
  • 患者さん・ご家族の相談窓口 てとて

    患者さん・ご家族の相談窓口 てとて を紹介したパンフレットです。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)

    ムコ多糖症をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)

    ムコ多糖症をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

    PDFダウンロード(2.0MB)