ライソゾーム病TOPライソゾーム病とは?動画でわかりやすく解説!ライソゾーム病

動画でわかりやすく解説!

ライソゾーム病のことをはじめて知った人のために、どんな病気かをわかりやすく解説しています。

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ライソゾーム病 (02:41)

ライソゾーム病がどんな病気かを紹介した動画です。

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ライソゾーム病

遺伝子の変化とその伝わり方についてわかりやすく紹介しています。

ライソゾーム病と遺伝子の変化のかかわり (02:50)

遺伝子の役割の基本と、ライソゾーム病になる仕組みにつ
いて、簡単に紹介しています。

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ライソゾーム病と遺伝子の変化のかかわり

ライソゾーム病web市民公開講座

これまで開催したライソゾーム病の市民公開講座の動画をご覧いただけます。

2022年3月12日開催プログラムを見る
【つながるちから~みんなの一歩でひろがる未来~】

ムコ多糖症をご存知ですか?
医療コーディネーターってなんだろう?

1.ムコ多糖症患者の生活ーつながりの大切さー(25:51)

演者:日本ムコ多糖症患者家族の会
上城 聡 氏

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1.ムコ多糖症患者の生活ーつながりの大切さー

2.生活の視点に立った医療連携支援(44:56)

演者:大阪府立急性期・総合医療センター 神経内科
大阪難病医療情報センター
澤田 甚一 先生

大阪難病医療情報センター
難病医療コーディネーター 看護師 
野正 佳余 氏

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2.生活の視点に立った医療連携支援

3.対談・Q&A 患者さん・ご家族からの疑問(06:13)

日本ムコ多糖症患者家族の会
上城 聡 氏

大阪府立急性期・総合医療センター 神経内科
大阪難病医療情報センター
澤田 甚一 先生

大阪難病医療情報センター
難病医療コーディネーター 看護師
野正 佳余 氏

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3.対談・Q&A 患者さん・ご家族からの疑問

2021年2月21日開催 プログラムを見る
【つながるちから~みんなでつくる りかいの輪~】

座長:国立成育医療研究センター
ライソゾーム病センター長/臨床検査部 統括部長 奥山 虎之 先生


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1.ライソゾーム病・ポンペ病について(06:17)

演者:国立成育医療研究センター
ライソゾーム病センター長/臨床検査部 統括部長
奥山 虎之 先生

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2.家族で向き合う息子の病気(15:02)

~周りのサポートを得ながら~

演者:特定非営利活動法人
全国ポンペ病患者と家族の会
横澤 美名 氏

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3.医療的ケア児者をめぐる社会的支援について(25:47)

演者:医療型短期入所施設 もみじの家
ハウスマネージャー 内多 勝康 氏

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4.社会保障制度に関するQ&A(18:35)

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5.RDD RUN & WALK PROJECT(03:01)

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2020年12月11日開催プログラムを見る

1.自分を知ろう!(30:17)

ー病気にあわせた定期検査の重要性ー

演者:千葉県こども病院 代謝科 部長 村山 圭 先生

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1.自分を知ろう!

2.新型コロナウイルス感染症(25:45)

ー病院の対応と患者さんの心構えー

演者:東京慈恵会医科大学 小児科学講座
主任教授 井田博幸 先生

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2.新型コロナウイルス感染症