ライソゾーム病 （02:44）
ライソゾーム病がどんな病気かを紹介した動画です。
ライソゾーム病に関するさまざまな情報提供を通じてライソゾーム病の患者さんおよびそのご家族をサポートします。
ライソゾーム病 （02:44）
ライソゾーム病がどんな病気かを紹介した動画です。
ライソゾーム病と遺伝子の変化のかかわり （02:50）
遺伝子の役割の基本と、ライソゾーム病になる仕組みにつ
いて、簡単に紹介しています。
2022年3月12日開催プログラムを見る
【つながるちから～みんなの一歩でひろがる未来～】
ムコ多糖症をご存知ですか？
医療コーディネーターってなんだろう？
1.ムコ多糖症患者の生活ーつながりの大切さー（25:51）
演者：日本ムコ多糖症患者家族の会
上城 聡 氏
2.生活の視点に立った医療連携支援（44:56）
演者：大阪府立急性期・総合医療センター 神経内科
大阪難病医療情報センター
澤田 甚一 先生
大阪難病医療情報センター
難病医療コーディネーター 看護師
野正 佳余 氏
3.対談・Q＆A 患者さん・ご家族からの疑問（06:13）
日本ムコ多糖症患者家族の会
上城 聡 氏
大阪府立急性期・総合医療センター 神経内科
大阪難病医療情報センター
澤田 甚一 先生
大阪難病医療情報センター
難病医療コーディネーター 看護師
野正 佳余 氏
2021年2月21日開催 プログラムを見る
【つながるちから～みんなでつくる りかいの輪～】
座長：国立成育医療研究センター
ライソゾーム病センター長/臨床検査部 統括部長 奥山 虎之 先生
1.ライソゾーム病・ポンペ病について（06:17）
演者：国立成育医療研究センター
ライソゾーム病センター長/臨床検査部 統括部長
奥山 虎之 先生
2.家族で向き合う息子の病気（15:02）
～周りのサポートを得ながら～
演者：特定非営利活動法人
全国ポンペ病患者と家族の会
横澤 美名 氏
3.医療的ケア児者をめぐる社会的支援について（25:47）
演者：医療型短期入所施設 もみじの家
ハウスマネージャー 内多 勝康 氏
4.社会保障制度に関するQ＆A（18:35）
5.RDD RUN & WALK PROJECT（03:01）
2.新型コロナウイルス感染症（25:45）
ー病院の対応と患者さんの心構えー
演者：東京慈恵会医科大学 小児科学講座
主任教授 井田博幸 先生
