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資料ライブラリー

ゴーシェ病の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。

ゴーシェ病
  • ゴーシェ病の理解のために
  • ゴーシェ病の理解のために

    監修:東京慈恵会医科大学 小児科学講座 主任教授 井田博幸 先生

    患者さんやご家族にゴーシェ病を理解してもらい、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。

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  • ゴーシェ 十人十色
  • ゴーシェ 十人十色 Vol.1

    監修:鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 助教 成田 綾 先生

    ゴーシェ病患者さんの体験談シリーズ。ゴーシェ病Ⅰ型と診断された当時は薬が使えなかったが、薬が使えるようになり、他の患者さんとの出会いや自分らしく暮らせる今に幸せを感じている40代の女性を紹介しています。

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  • 患者さんサポートプログラム てとて
  • 患者さんサポートプログラム てとて

    患者さんサポートプログラム てとて を紹介したパンフレットです。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)

    ゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)

    ゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

    PDFダウンロード(2.0MB)