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ゴーシェ病の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。

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ゴーシェ病
  • ゴーシェ病の理解のために
  • ゴーシェ病の理解のために

    ゴーシェ病は、おなかが腫れる(肝臓や脾臓が大きくなる)、貧血、出血、骨折しやすい、てんかん、発達の遅れなどのさまざまな症状がみられ、血液検査や骨髄検査などで診断される病気であることを、患者さんやご家族にわかりやすく紹介し、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。

    監修:東京慈恵会医科大学 小児科学講座 主任教授 井田博幸 先生

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  • ゴーシェ 十人十色
  • ゴーシェ 十人十色 Vol.1

    ゴーシェ病患者さんの体験談。3歳の頃から足の痛みを感じ、X線検査で骨の様子に違和感があったことから、ゴーシェ病Ⅰ型と診断され、入退院を繰り返した40代の患者さん、他の患者さんとの出会いや自分らしく暮らせるようになった体験を紹介しています。

    監修:鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 助教 成田 綾 先生

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  • ゴーシェ 十人十色
  • ゴーシェ 十人十色 Vol.2

    ゴーシェ病患者さんの体験談。はやくから神経症状があらわれて、発達障害、てんがん、白血病、脳性麻痺などを疑われた後、生後8ヵ月でゴーシェ病Ⅱ型と診断されたBちゃん。その後も胃瘻造設や人工呼吸器の装着、在宅医療などさまざまな決断を経て、娘との時間をなにより大切にしたいというご両親とともに過ごしています。

    監修:鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 助教 成田 綾 先生

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  • 患者さん・ご家族の相談窓口 てとて
  • 患者さん・ご家族の相談窓口 てとて(ゴーシェ病)

    ゴーシェ病の患者さん・ご家族の相談窓口 てとて を紹介したパンフレットです。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)

    ゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

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  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)
  • 知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)

    ゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。

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