ゴーシェ病に関するさまざまな情報提供を通じて、日本国内のゴーシェ病の患者さんおよびそのご家族をサポートします。
ゴーシェ病の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。
ゴーシェ病の理解のために
ゴーシェ病は、おなかが腫れる（肝臓や脾臓が大きくなる）、貧血、出血、骨折しやすい、てんかん、発達の遅れなどのさまざまな症状がみられ、血液検査や骨髄検査などで診断される病気であることを、患者さんやご家族にわかりやすく紹介し、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。
監修：学校法人慈恵大学 理事・特命教授 井田博幸 先生
ゴーシェ病を知っていただくために
ゴーシェ病の患者さん・ご家族と、学校・近隣のクリニック・職場などのコミュニケーションツールです。ゴーシェ病とその治療、配慮してほしいことを共有することで、周囲の理解を得ながら社会生活を送るためにお役立ていただきます。
監修：学校法人慈恵大学 理事／東京慈恵会医科大学 特命教授 井田 博幸 先生
ゴーシェ 十人十色 Vol.1
ゴーシェ病患者さんの体験談。3歳の頃から足の痛みを感じ、X線検査で骨の様子に違和感があったことから、ゴーシェ病Ⅰ型と診断され、入退院を繰り返した40代の患者さん、他の患者さんとの出会いや自分らしく暮らせるようになった体験を紹介しています。
監修：医療法人医誠会 医誠会国際総合病院 小児科 部長 成田 綾 先生
（前：鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 助教）
ゴーシェ 十人十色 Vol.2
ゴーシェ病患者さんの体験談。はやくから神経症状があらわれて、発達障害、てんがん、白血病、脳性麻痺などを疑われた後、生後8ヵ月でゴーシェ病Ⅱ型と診断されたBちゃん。その後も胃瘻造設や人工呼吸器の装着、在宅医療などさまざまな決断を経て、娘との時間をなにより大切にしたいというご両親とともに過ごしています。
監修：医療法人医誠会 医誠会国際総合病院 小児科 部長 成田 綾 先生
（前：鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 助教）
ライソゾーム病をご存じですか？
ライソゾーム病の全般的な説明と、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症、
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）の各疾患を一覧で紹介した冊子です。
監修：埼玉医科大学 ゲノム医療科
希少疾患ゲノム医療推進講座 特任教授 奥山 虎之 先生
知っておきたい社会保障制度（18歳未満の方）
ゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。
（2024年改訂点）登録者証に関する解説。重症化したと診断された日にさかのぼって医療費の払い戻しを受けられること、合理的配慮の義務化に関する記載。
知っておきたい社会保障制度（18歳以上の方）
ゴーシェ病をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。
（2024年改訂点）指定難病の疾患数の更新。登録者証に関する解説。重症化したと診断された日にさかのぼって医療費の払い戻しを受けられること、合理的配慮の義務化に関する記載。