お役立ち資材 酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）の患者さんやご家族向けの冊子をPDFにてご覧いただけます。
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症
ASMDの理解のために
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）は、お腹のふくらみ（肝臓や脾臓が大きくなる）、貧血、出血、背中や手足の痛み、発達の遅れなどのさまざまな症状がみられ、血液検査などで診断される病気であることを、患者さんやご家族にわかりやすく紹介した冊子です。
監修：秋田大学大学院医学系研究科 医学専攻小児科学講座 教授 髙橋 勉 先生
ライソゾーム病をご存じですか？
ライソゾーム病の全般的な説明と、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症、
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）の各疾患を一覧で紹介した冊子です。
監修：埼玉医科大学 ゲノム医療科
希少疾患ゲノム医療推進講座 特任教授 奥山 虎之 先生
知っておきたい社会保障制度（18歳未満の方）
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳未満の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。
（2024年改訂点）登録者証に関する解説。重症化したと診断された日にさかのぼって医療費の払い戻しを受けられること、合理的配慮の義務化に関する記載。
知っておきたい社会保障制度（18歳以上の方）
酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）をはじめとするライソゾーム病の患者さんに、知っておいてほしい社会保障制度について、18歳以上の方に必要な情報を中心にまとめた冊子です。
（2024年改訂点）指定難病の疾患数の更新。登録者証に関する解説。重症化したと診断された日にさかのぼって医療費の払い戻しを受けられること、合理的配慮の義務化に関する記載。