TOP患者さんとご家族へのメッセージ

患者さんとご家族へのメッセージ

ページを印刷

突然、ライソゾーム病という聞きなれない、しかも遺伝子が関係する病気であると診断されたら、誰もがとまどい、途方に暮れるのではないでしょうか。そこで、ライソゾーム病を専門とされる先生にどのように病気に向き合えばよいかお話を伺い、また、ライソゾーム病患者さんやご家族に、診断に至る経緯やライソゾーム病とのつき合い方についてご経験をお聞きしました。