本サイトは日本国内のライソゾーム病の患者さんおよびそのご家族を主な対象としています。
まず利用すべき支援制度
症状に応じて活用できる制度
その他活用できる支援制度
連絡先について
ライソゾーム病になると、治療費や生活費などの経済的な面、また仕事や療養生活の面で、疑問や不安、悩みをもつことがあるかもしれません。ここでは、医療費の助成制度や、そのほかの療養生活に役立つ支援制度についてご説明します。
ライソゾーム病患者さんに関わる社会保障制度活用の流れ
まず利用すべき支援制度 (国が指定した疾患の患者さんの医療費を助成してくれる制度)
18歳〜20歳の間で切替の申請
症状に応じて活用できる制度 (症状が進行し、日常生活に補助や介護が必要になった場合に活用できる制度)
・医療費控除
・高額医療費制度
・そのほかの制度
・生活に関する支援制度
・就労に関する支援制度
・医療機関
・市区町村の自治体
・保健所
・福祉事務所
・保育園/幼稚園/学校
・難病相談支援センター
・患者会
・自分の住んでいる地域の制度や 手続き先について知りたい
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