サノフィ Rare Disease Day 2024 ―“1人”の大切さ―

2月最終日は、「世界希少・難治性疾患の日」（Rare Disease Day）です。
主に患者が5万人未満の病気を指す「希少疾患」は、診断や治療の遅れ、そして、周囲の理解不足が課題となっています。
医療用医薬品やワクチンなど、幅広い領域の製品を提供しているサノフィでは、希少疾患の患者さんやご家族、支援者のサポートを長年続けています。
2月29日（木）のセミナーでは、希少疾患の一つであるASMD（酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症）の最新情報をご紹介いたしますので、希少疾患のことをともに考えてみませんか。

セミナープログラム

講 演

「酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症
（ASMD）の診断と治療
─ 希少疾患の医療で大切なこと─」

学校法人慈恵大学
理事・特命教授井田博幸先生

トーク
セッション

「１人を大切にする社会」井田博幸先生　水野梓

コーディネーターwithnews編集長水野梓

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症(ASMD)とは

酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）は、酸性スフィンゴミエリナーゼという酵素の働きが生まれつき弱い、あるいは酵素がないため、全身にさまざまな症状が現れる、希少疾患の一つ。小さい時から、「お腹がちょっと出ている」「出血しやすい体質」「疲れやすい」と言われていて、何となく気になっている方は、ぜひ本セミナーをご覧いただき、必要に応じて医師にご相談ください。

出血しやすい・血が止まりにくい 骨折しやすい 貧血 発達の遅れ 筋力の低下（乳児） ミルクを吸う力が弱い 嘔吐（乳児） 息苦しい 肺炎 心機能障害 お腹のふくらみ 手足や関節の痛み

▶︎ 酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症(ASMD)はどんな病気？